大家好,我是一如豆爸。兒子於1月23日出生,兩天之後得知小朋友患有蠶豆症(g6pd deficiency)。 
故事跟很多新手「豆爸豆媽」一樣,最初腦海一片空白,直至看著太太的眼淚劃過臉頰,淚珠直接滴進我的心中,漸漸地化開成為漫天烏雲。新手爸爸的最初幾天,就在這片密雲下走過。 
在徬徨混亂之際,唯有奮力抓住互聯網這個救生圈,可是卻有如掉進茫茫大海,連日在網上搜索文章後,忍不住要說一句:我怎放心把孩子的生命,交到這些雜七雜八的網上資訊手中? 
「既然我有這個困難,應該大部分豆B父母也遇上類似情況吧。」這就是臉書專頁《蠶豆症‧一如一粒豆爸爸》誕生的原因。 
經過一年的新手豆爸生活,總算理出一點頭緒。在建立專頁期間,不時也收到其他蠶豆症家長的私訊及留言,對於一些找我聊天的初生豆B父母,我真的十分樂意分享自己這一年來的心得及體驗,但我不是醫生,不能為大家提供專業醫療資訊,只可以用家長的角色,跟大家分享一下我從各方整理得到的資料。
如果你是初生豆B父母的話,或照顧蠶豆症小朋友,甚至身邊有朋友剛誕下豆B,我整合了以下「十大FAQ」,讓大家先有一個概括了解,希望大家合用。 

  1. 因為媽媽食蠶豆? 不相關,蠶豆症是遺傳基因問題,跟媽媽/爸爸的飲食習慣無關。
  2. 長大了會無事? 即使長大後,蠶豆症也不會「痊癒」,只是身體發展成熟後,病發程度有機會紓緩。資料顯示,小朋友3歲前要特別注意。 
  3. 是否所有豆也不能吃? 一般認為,除了蠶豆之外其他豆類可安全食用,但由於蠶豆症有數百種變異,而且的確有個別醫學文章稱有蠶豆症患者吃其他豆出現溶血,所以最好還是小心一些。 
  4. 蠶絲棉被能不能用? 用得,蠶豆症跟蠶絲產品沒有關係 
  5. 蠶豆症是否不能吃橙? 日常食用的維他命C是安全,但過高劑量會增加溶血風險,所以使用營養保充劑前要注意。 
  6. 菊花茶不能飲? 蠶豆症其實可以飲菊花茶,但坊間很多菊花茶也混入了金銀花,所以要注意成份。(五花茶也含有金銀花) 
  7. 咖喱都會溶血? 沒有報告指咖喱(或黃薑)導致溶血,但曾有病例報告稱「葫蘆巴籽 Fenugreek Seed」造成溶血個案,這是印度人煮咖哩常用的香料之一。 
  8. 粉絲能不能吃? 粉絲其實食得,但有部分粉絲有蠶豆成份,家長要注意。(買之前看清楚包裝,根據豆爸的做法,出街吃盡量避免「不明來歷」的粉絲吧) 
  9. 香茅也不能吃? 香茅精油要小心使用,因為很多時也添加樟腦成份;但天然香茅是可以的。(精油也要小心使用,部分精油含有樟腦、龍腦、薄荷成分) 
  10. 豆B能否打流感針? 可以打流感針,但要注意有沒有對蛋白或疫苗過敏。順帶一提,曾有報告稱流感或其他感染可能導致溶血,所以尤其是嬰幼兒時期要多加關注。 

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。
作者: 一如豆爸(臉書專頁《蠶豆症‧一如一粒豆爸爸》,網址:http://www.g6pdhk.com) 
設身處地明白蠶豆症(g6pd deficiency)家長的需要,以文字紀錄照顧兒子日常,也希望讓大家更認識蠶豆症。