大家好,我是一如豆爸。兒子於1月23日出生,兩天之後得知小朋友患有蠶豆症(g6pd deficiency)。
故事跟很多新手「豆爸豆媽」一樣,最初腦海一片空白,直至看著太太的眼淚劃過臉頰,淚珠直接滴進我的心中,漸漸地化開成為漫天烏雲。新手爸爸的最初幾天,就在這片密雲下走過。
在徬徨混亂之際,唯有奮力抓住互聯網這個救生圈,可是卻有如掉進茫茫大海,連日在網上搜索文章後,忍不住要說一句:我怎放心把孩子的生命,交到這些雜七雜八的網上資訊手中?
「既然我有這個困難,應該大部分豆B父母也遇上類似情況吧。」這就是臉書專頁《蠶豆症‧一如一粒豆爸爸》誕生的原因。
經過一年的新手豆爸生活,總算理出一點頭緒。在建立專頁期間,不時也收到其他蠶豆症家長的私訊及留言,對於一些找我聊天的初生豆B父母,我真的十分樂意分享自己這一年來的心得及體驗,但我不是醫生,不能為大家提供專業醫療資訊,只可以用家長的角色,跟大家分享一下我從各方整理得到的資料。
如果你是初生豆B父母的話,或照顧蠶豆症小朋友,甚至身邊有朋友剛誕下豆B,我整合了以下「十大FAQ」,讓大家先有一個概括了解,希望大家合用。
*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊。
作者: 一如豆爸(臉書專頁《蠶豆症‧一如一粒豆爸爸》,網址:http://www.g6pdhk.com)
設身處地明白蠶豆症(g6pd deficiency)家長的需要,以文字紀錄照顧兒子日常,也希望讓大家更認識蠶豆症。